Epilepsi, eller…?

I tisdags var jag alltså hos neurologen på Sahlgrenska. Jag blev ju väldigt förtjust i den förra läkaren men idag var det en ny igen. Han var helt ok men verkade mest be om ursäkt för sin uppenbarelse. Om jag brukar försöka utplåna mig själv emellanåt så var han minst lika bra på det.
I vilket fall så visade både CT och MR en fullt normal (ha!) hjärna utan tumörer, blödningar/proppar eller andra förändringar. EEGt hade små peakar som gränsade till epilepsi vid ytlig sömn men det är omöjligt att säga om det är epilepsi eller om det är en biverkning av min psykofarmaka.
Klantarsle som jag är så har jag inte dokumenterat mina anfall ordentligt, det kunde jag ju ha räknat ut att de ville veta mycket noggrannare än ”två till tre anfall i månaden”. Det är alltså små anfall det rör sig om, något mer riktigt rejält med medvetslöshet och kramper har jag inte haft sedan det i februari.

Det är i nuläget svårt att sätta in behandling alternativt minska på psykofarmakan så vi ska ha uppsikt i tre månader till för att sedan förmodligen göra ”något”. Ganska frustrerande, helst hade jag förstås velat att läkaren skulle ha sagt ”Ta ett sånt här gult piller varje morgon så är du bra sen!” men jag vet ju att det här med ep kan vara komplicerat.
Jag har heller inte riktigt trott på teorin att det skulle vara biverkningar av mina mediciner eftersom jag har ätit dem ganska många år – det borde ha dykt upp tidigare i så fall. Sen kom jag på att jag gått ner rätt rejält i vikt sedan vi gjorde den senaste doshöjningen, med andra ord kan det faktiskt vara relaterat till medicinen.
Jag får ta och kontakta neurologen nästa vecka och uppdatera dem om det – om inte annat så kan man ta blodprover för att se hur hög koncentration jag har av de olika läkemedlen och kanske få en hint där.

Jag får självklart fortfarande inte köra bil men mot att jag lovade dyrt och heligt att inte sätta mig bakom ratten förrän jag fått klartecken från läkaren så fick jag behålla själva körkortet. Det är onekligen krångligt om man måste fixa nytt id, i synnerhet om de hade tagit körkortet på kliniken. Förmodligen såg jag pålitlig ut? 😀

Min ”utplånar sig själv-doktor” bad dessutom väldigt mycket om ursäkt för att han ställde en så pinsam och personlig fråga men han undrade om jag fortfarande har menstruation.
Alltså, är det pinsamt för en läkare att ställa den frågan till en kvinna som faktiskt närmar sig 50? Eller för den delen att få frågan av nämnda läkare när man är nämnda kvinna? (Den meningen blev ju lite skojsig.) Nej, just det, det tycker inte jag heller och fann inget konstigt i att han frågade om saken, hormoner kan ställa till det rejält och ärligt talat är min kropp rätt kajko för tillfället just för att jag är ”i den åldern”.

Summa summarum: Jag har kanske epilepsi, kanske inte.

Fortsättning följer…?

Men så en riktigt god nyhet: Min flytt närmar sig! Den nuvarande hyresgästen i ”min” lägenhet håller på att flytta ut nu i veckan, sen ska det byggas ett nytt badrum och sen – Tadaa! – så kan jag flytta in. Sannolikt blir det i december, lagom till jul med andra ord.
Måste bara se till att hundarna får med sina julstrumpor, hur ska det annars gå? De är ju för övrigt köpta på säteriet, klart att de måste med! (Julstrumporna givetvis, Nikka är som bekant köpt på Storsten och Charlie fådd på Bredsten. Att de ska med är knappast någon tvekan om även om jag misstänker att mamma och Nikka planerar en kupp. Den där Labradåren har ju varit Mattes tös från dag 1, nu är hon plötsligt ”Mormors kicka”; sover i ”mormors” säng, äter med ”mormor”, väntar på dörrmattan på att ”mormor” ska komma hem…)

Holmdammen, vårt framtida tillhåll!
En lisa för själen helt enkelt (och badplats för labradorer)
Stora Holms Säteri 2016

En bra helg!

Trots allt elände så har hundarna och jag haft en fin helg.
Lördagen bjöd på sagolikt väder, en sån där solig krispig dag som bara oktober kan erbjuda. Vi njöt i solskenet i goda vänners lag i stallet – vi har en helt fantastisk fikahörna i sydläge där man kan sitta hur länge som helst.
Vi är dessutom väldigt duktiga på att fika i stallet, nog det vi kan bäst…?

Eftersom Nikka rände omkring lite väl mycket tidigare i veckan så blev det en vilodag för oss alla tre men en liten promenad blev det förstås!

Andra tar så himla fina bilder, mina blir mest såhär: En ful minilönn med trista blad – ni får tänka er känslan med strålande sol och fantastiska lysande gula löv!
Stora Holm 2021

Charlie är förstås alltid söt, oavsett fotograf!
Stora Holm, 2021

Och så världens bästa labrador, såklart – även om hon kisar på varenda bild. Här ser hon i alla fall inte ut som att hon smider Onda Planer, det gör hon på resten av bilderna. KAN hon ens tänka elakt?
Stora Holm, 2021

I går var Charlie och jag iväg på kennelträff på Tjolöholms slott. Eller ja, inte inne i slottet utan i de vackra omgivningarna. Historisk mark för våra hundar – här sprang de allra första cairnissarna omkring när rasen introducerades i Sverige för sisådär 100 år sedan. Danjou’s valpköpare (och jag då, som är vuxen hund-fåddare) är ett himla härligt gäng och vi fick en mysig promenad med mycket prat och skratt. Fika blev det förstås också!
Det är så roligt att se alla cairnissarna, i synnerhet som de är släkt allihop. Bland annat träffade vi Charlies syster Doris, de var väldigt lika varandra. Med andra ord så är Doris en ruskigt söt liten tjej!
Tack allihop för en fin dag och tack Ann-Christin och Carina för skjutsen!

En väldigt lurvig Charlie (tv) med syster Doris samt Siri som är lik Skroffan
Tjolöholm 2021

Inte lätt att få till ett gruppfoto!
Vem ser vilken hund som är Charlie?
Foto: Bodil Ahlin
Tjolöholm 2021

Det tråkiga med dagen var att efteråt var jag helt slut. Inte det vanliga Jag-är-ful-alla-andra-tycker-att-jag-är-en-hemsk-person-vad-fan-sade-jag-nu-trött utan Min-hjärna-är-totalt-utmattad-av-att-överhuvudtaget-försöka-fungera-normalt och Tänk-om-jag-får-ett-anfall. Att hålla reda på vad vi pratar om, att komma på rätt ord, att veta om jag upprepar samma sak tio gånger.
Min hjärna har helt enkelt tagit stryk det här året. Jag vet inte hur mycket som märks utåt men den får liksom jobba hela tiden för att ens klara sånt som går per automatik annars.
På sätt och vis är det lite fascinerande hur hjärnan (inte) funkar och hur mycket vi gör utan att fundera över det i vanliga fall. Man kanske kommer av sig nästan lika ofta, blandar ihop namn, tappar tråden, glömmer vad man skulle göra – men för det mesta hoppar hjärnan tillbaks i rätt spår av sig självt. Nu är det som att hamna i en återvändsgränd, jag måste liksom tänka på hur jag ska tänka och ibland även hur jag skall tolka omvärlden. Enkla instruktioner blir helt obegripliga. Det tar ruskigt mycket energi och är dessutom ganska skrämmande. Var f*n kommer detta att sluta?

Nå, i morgon kanske jag får svar. Tid hos neurologen på SU på förmiddagen, skänk mig en tanke och håll tummarna för att de har en diagnos och dessutom någon form av behandling!

Älskade hundar!
Stora Holm, 2021

Maisie, så ruskigt söt!!!
Nikka och Charlie behöver helt klart en lillasyster så småningom (fast Nikka håller nog inte med)
Tjolöholm, 2021

…och småskit…

…vilket inte skall förväxlas med Lillskiten, dvs Charlie. Han är helt enkelt en Lillskit, sagt med kärlek.

Småskiten (som är ganska stor egentligen) står Solhem för.
Jag var ju hos Isak häromveckan och vi hade väl ett ok samtal men det känns ändå ganska hopplöst det här. Enligt honom så avslutar Solhem alla patienter ”som de inte kan göra något mer för”. Dvs även de som har kroniska sjukdomar/tillstånd. Dessa patienter skall nu gå hos primärvården, alltså vårdcentralen. Jomenvisst, det funkar säkert jättebra! Eller kanske inte det, nej.

Isak och jag skall i och för sig prata vidare nästa vecka och jag lämnade mina senaste blogginlägg men jag tror inte att det gör någon skillnad.
Det finns alltså ”inget mer att göra”, jag ”har ju fått KBT”. Antingen så funkar den och då är jag färdig och avslutad alternativt så funkar den inte så då är det ingen idé, typ. Var jag hamnar på den skalan vete sjutton med tanke på att gruppterapin på Vuprehab gick väldigt bra, de senare grupperna inte bra alls.
Sofia var ju suverän men dels har hon slutat, dels var den terapin tydligen ändå ”färdig”. Att det kan behövas mer terapi än ett drygt halvår spelar tydligen ingen roll – och hur många med långvariga (livslånga) och faktiskt svåra psykiska tillstånd fixar det på ett halvår?! För att sedan stå helt på egna ben?
Att den senaste gruppterapin inte har funkat beror till stor del på att jag mått sämre. Jag har fastnat och gått åt fel håll i ångesten och skulle behöva bra hjälp för att ta mig vidare men det alternativet finns inte.
Jag skulle dock kunna få någon form av ”KBT-booster” med Isak innan de avslutar mig som patient men det har ju inte funkat alls de senaste åren.
Kommunikationen har brustit åt alla håll och kanter, kanske ffa vad gällde övergången från Sofia till att inte ha en egen terapeut.

Ett synnerligen konkret problem är dessutom att det finns inte en chans att en vanlig vårdcentral skriver ut min medicinkombo. Inga konstiga mediciner men de skall helst inte tas tillsammans och Solhem är faktiskt den enda mottagningen som har gått med på det överhuvudtaget. Men det är klart, om de kickat ut mig som patient så behöver de förstås inte bry sig om den biten.

Primärvården då, ja. Jag hade ändå tänkt byta vårdcentral när jag flyttar, jag går fortfarande kvar i Floda.
Enligt Isak så är det här tydligen en ny ”policy”, de psykiatriska öppenvårdsmottagningarna skall bara ha kvar de patienter de fortfarande kan behandla, inte bara för att stötta. Vem som bestämmer den biten i mitt fall har jag ingen aning om men det är alltså kört.
Däremot så har primärvården ”fått utökade resurser” för att ta hand om dessa patienter. Enligt Isak, alltså. Han är inte alls tveksam utan tycker att jag är onödigt skeptisk. ”Det funkar inte alls som [det inte funkade] tidigare!”

Med andra ord sätter sig Helene och börjar kika efter lämpliga vårdcentraler. 1177 är så bra på att ge tips om vart man skall vända sig men varken deras automatchat eller den verkliga personen jag fick chatta med (vars svar var påfallande lika deras standardiserade ”Goddag yxskaft-svar”) kan komma med något vettigt.
”Du får söka på det du letar efter!”
Jahopp, enligt deras sökfunktion så finns det en vårdcentral i Göteborg som kan erbjuda kontakt med psykiatrisjuksköterska. EN!!!
Övriga som man hittar någon info om har möjligen samarbete med psykologer och då handlar det om 10 eller i bästa fall 20 träffar varpå man skall vara bra. Det finns ingen som helst resurs för att hålla kontakt med och stötta kroniskt sjuka psykiatripatienter.

Det känns ärligt talat jävligt hopplöst vilket jag även sade till Isak. Om det inte finns någon som fångar upp mig så, ja, då slipper de i och för sig problemet inom några år. Ekonomiskt och effektivt.

I vilket fall skall jag träffa Isak på onsdag och psykiatrikern på fredag. Jag bad att få komma till den läkare som har det medicinska ansvaret, det vill säga överläkaren dr R.
Isak menade på att ”det är inget fel på AT-läkare” och det är det självklart inte men i nuläget vill jag ha erfarenhet och kompetens – för att inte tala om att en AT näppeligen kan fatta några beslut. Jag vill dessutom diskutera om det finns något farmakologiskt alternativ som vi har missat eller som dykt upp de senaste åren. Mina nuvarande läkemedel är gamla och det har hänt rätt mycket inom psykofarmakologin de senaste decennierna.

Vad jag ska ta mig till sen, ja de vete sjutton. Det är förmodligen väldigt begränsat med privata alternativ inom psykiatrin, åtminstone om de ska vara anslutna till Försäkringskassan.

Just nu är det verkligen limbo vad gäller det här men på något sätt orkar jag inte bry mig. Skit samma, det funkar inte ändå. Jag hamnar inom kort mellan två stolar och det mellanrummet är sannolikt både brett och väldans, väldans djupt.

Dagens vård i ett nötskal, dessvärre gäller det inte bara psykiatrin.

Bästaste pärlan med goaste pussmulen!
Greina 2015

En månad senare

Det har gått nästan en månad sedan förra inlägget som visserligen skrevs i affekt men det står jag för. Det känns fortfarande åt helvete men jag har landat lite.
Jag kan säkert ha missuppfattat en del saker men när jag läser pappret igen tolkar jag det mesta likadant. Skillnaden är att texten jag fick med hem delvis är ändrad eftersom jag sade till om vissa felaktigheter.

Någon slags känsla att ”Jag lägger ner alltihop” blandas med ”Jag SKA få hjälp!” och alla möjliga resonemang däremellan är det som mest snurrar omkring just nu.
(Det där blev en ganska knepig mening, jag orkar inte ändra den. Man lär ju fatta vad jag menar ändå även om den skorrar inombords. Språk- och grammatikpolisen gör uppror!)

Isak ringde häromdan för att bestämma en ny tid, han frågade hur jag mådde. Jag var faktiskt duktig och svarade ganska stramt att det ville jag inte ta per telefon utan vid ett riktigt besök.
Mamma gjorde tummen upp i bakgrunden, när jag sedan lyckades låta ganska avmätt (åtminstone för att vara jag) resten av samtalet och inte var mitt vanliga trevliga jag fick jag en tyst applåd från andra sidan köksbordet.
Nu knorrar förmodligen mamma eftersom bordet de facto inte står i köket och sålunda inte är ett köksbord, det är ett matbord. Något vi tämligen ofta är oense om, dessvärre får jag väl erkänna att hon faktiskt har rätt.
Att vara avmätt eller lite kylig är ju faktiskt något jag har blivit aningen bättre på. Om jag känner för att be någon dra åt fanders (lite mildare än Helvetet i alla fall) så varför skulle jag önska personen en trevlig helg? Det brukar jag göra annars och dessutom mena det, nu har Isak fått klä skott för hela Solhem. Med andra ord kan han få en ganska kass helg vad mig anbelangar.
Det är egentligen inte riktigt juste, han är bra, men just nu känns det änna gött att vara lite lagom elak.

I eftertankens kranka blekhet som det så fint heter så är det ju något jag skulle gjort för länge sedan. Inte bett Solhem fara åt helvete men protesterat. När något har låtit fel eller om jag inte har hållit med så har jag kommit med en lam protest och mest känt mig maktlös. Jag borde sagt ifrån, satt ner foten. ”Nej, det här stämmer inte!!!”
Grejen är att dels har jag alltid haft svårt att sätta ner nämnda fot, inte ens lilltån kommer ner på marken, dels är så jävla rädd rent ut sagt för att åka ut.
”Nähä, patienten är inte samarbetsvillig, hej då!” ”Om du inte är tacksam för den hjälp du får så stick då!”
Bäst att stå med mössan vackert i hand, skrapa med foten (fast visst måste den vara nere då? Kan man skrapa i luften?) och tacka ödmjukast för det man faktiskt får.

För jag har fått hjälp!
Det har hänt massor, jag har utvecklats som människa på många sätt men det är liksom halvdant. Det finns betydligt mer att utveckla på samma väg men istället rinner det av bit för bit. Att inte någon har fångat upp det fast jag har försökt få fram min upplevelse är väldigt trist.
Och… det stora problemet är ju kvar. Den enda metod jag har mot ångest är att dra täcket över huvudet, helst i kombination med en Vit Vän. (Fyrbenta vänner är också välkomna i och för sig!) Det finns förstås andra metoder också men Stesolid är ärligt talat mer konstruktivt.
Dipparna, avgrundshålen och ångesten finns där beredda, precis lika ondsint glada och elaka som alltid. Dem kan jag inte rå på överhuvudtaget, terapi eller inte.
Att jag inte fått dem att förstå det är en jävligt stor miss från min sida, faktiskt en av de större jag har gjort de senare åren.

I vilket fall, mötet som vi skulle ha haft tidigare i veckan blev inställt pga oförutsedda händelser (dvs sprängningen i Annedal även om det är något otippat att det skulle påverka ett besök på SÄS som ligger i Borås) och Isak ringde för att boka en ny tid.
Möjligen var jag något avmätt nu med men jag lät nog mer som mitt vanliga trevliga jag. Faktiskt tror jag att jag önskade honom en trevlig dag och lät, just det, trevlig i telefon.

På måndag skall jag dit igen och det vete fasen vad jag skall säga. Har jag inte nått fram på fem år så finns det inte så mycket mer att göra. Jag kan ju försöka gapa och skrika vilket jag faktiskt fått rekommenderat av en tidigare läkare.
Då gällde det tjafset med Försäkringskassan, dr S sade helt enkelt till mig att inte vara så glad och snäll jämt. ”Gapa, skrik och var otrevlig så får du hjälp!”

Ett annat förslag från min kära moder (hon hyser nog vissa tvivel över min nutida gap- och skrikförmåga) är att ta med en utskrift av förra blogginlägget. Det är nog aningen mer pålitligt men håll tummarna för att jag åtminstone får ner lilltånageln på måndag morgon och låter lite otrevlig! Det känns obekvämt redan nu, jag får peppa mig hela vägen. Kanske tur i det här sammanhanget att det tar drygt en timme att åka till Solhem, jag hinner elda på rätt bra. Eftersom jag ändå inte kör gör det ju inget om jag blir alldeles tossig. Inte så stor risk men ändå!

En fyrbent vän, faktiskt Världens Bästa Kompis!
(”Best pal in the world” som cairnterrier kallas)